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Rosanna, una volontà d’acciaio

Rosanna è stata una delle prime pazienti che ho seguito come immunologo. Aveva la più grave forma di artrite reumatoide che abbia mai riscontrato. Con estrema facilità, l’espressione della sua malattia determinava danni anatomici nei più diversi distretti articolari. Era un po’ bionica, perché costretta più volte da questo tratto del suo disturbo a ricorrere a impianti protesici. Il primo, poco dopo l’esordio dei sintomi, era stato un fissaggio del dente dell’epistrofeo, lesionato dal “panno” infiammatorio. In seguito si era trattato di protesi d’anca e di ginocchio, e di stecche in titanio per stabilizzare la colonna lombare. L’ho seguita per sedici anni, assistendo a un sovrapporsi di fastidi sempre nuovi, che complicavano una condizione di base fatta di una routine di dolori e di pochi periodi di tregua. Fin da quando l’ho conosciuta – e avevo una relativa esperienza professionale – mi son chiesto dove trovasse la forza per sopportare tutto questo. La vicenda personale non era stata, comprensibilmente, ideale. Sposata e separata senza prole, aveva il sostegno della famiglia e le modeste provvidenze economiche spettantile per legge. Ma ogni volta che l’incontravo, non potevo non restare colpito dalla determinazione, serena e senza incertezze, con cui mostrava di voler risolvere il problema contingente. Una forza d’animo che non ho mai forse osservato in nessun altro malato. Assisterla era facile, perché la sua risolutezza era di grande aiuto nel discutere e mettere in atto le scelte terapeutiche. Collaborava sempre, e questo semplificava tutto. Sapeva descrivere i suoi disagi con estrema lucidità, senza far pesare il carico emotivo che potevano implicare, come tutti i medici auspicherebbero per ogni paziente. Accettava la malattia senza recriminare, cercava le possibili soluzioni senza un attimo lamentarsi del suo soffrire. Penso che, pur con tutte le difficoltà con cui doveva fare i conti, avrebbe potuto combattere in eterno, senza cedere di un millimetro. Si è arresa di colpo, sfiancata dal cinismo dei burocrati. L’indifferenza abituale delle istituzioni verso le persone era una cosa che aveva sempre potuto sopportare, prendendolo come un risvolto normale del disagio di chi è malato. Era stata in grado di combattere le sue battaglie, e farsi valere. Ma quando le banche – nella fattispecie in persona dell’INPS – la presero in giro per un anno, negandole coi pretesti più vili gli indennizi cui aveva sacrosanto diritto, e impedendole così di acquistare i farmaci in cui aveva fiducia (e che l’assicurazione pubblica non le aveva concesso), il sentimento dell’ingiustizia subita generò una crepa nella sua pur straordinaria volontà. Agli effetti del fiaccamento morale si unirono quelli di un anno di trattamento farmacologico di ripiego, e di qualche improvvido intervento dei medici. L’ultima volta che la sentii al telefono, ricoverata in ospedale, la sua voce, prima ancora delle parole, esprimeva tutta la rabbia e la delusione che poteva provare, e suggeriva il senso di una resa incondizionata. Morì due giorni dopo. Aveva 56 anni. Come non bastasse tutto questo, i familiari dovettero sopportare l’ulteriore angheria della banca, che trovò i pretesti legali per non corrispondergli il risarcimento assicurativo di un contratto che la paziente aveva tempo prima stipulato. Dopo quasi dieci anni il ricordo di Rosanna è ancora ben vivo nella mia mente, per l’esempio unico di solidità morale che ha saputo offrire a chi l’ha conosciuta, per una lezione di vita che ha pochi riscontri.

La paura della guarigione

 

Tra i tanti paradossi che contraddistinguono il rapporto delle persone con la propria salute, ne esiste uno, estremamente frequente, osservabile soprattutto in chi ha vissuto una malattia di lunga durata e di grande (vera o presunta) severità. Possiamo a buon diritto chiamarla paura di guarire. L’articolo La paura della malattia mette in luce come questo sentimento sia uno dei fattori più rilevanti nel determinare l’evoluzione dei disturbi di tanti individui. La forma di cui voglio dire è apparentemente antitetica rispetto a quella. Ma è in grado di condizionare altrettanto profondamente il benessere di chi la esprime. Qualche giorno fa, in una cornice fantastica, un bianco castello tra le valli dell’Alta Engadina, si è svolta la cerimonia di commemorazione di Annatina Miescher, medico oculista, donna dalle qualità straordinarie, moglie e fondamentale sostegno del maestro Peter Miescher. Come ho spesso modo di sottolineare, è stata la persona più perspicace, la mente più brillante che abbia incontrato in tutta la mia vita. Ho il rammarico di non esserle mai stato troppo simpatico. Ma aveva tutta la sensibilità e lo stile perché la cosa non pesasse nei rapporti con lei e col Professore. Erano presenti all’evento oltre cento persone, tra amici, parenti, colleghi e soprattutto pazienti “storici” del Prof. Miescher. Tutti erano emozionati per aver incontrato, dopo tanti anni dal suo ririro dall’attività clinica, il grande maestro, cui sono legati da un’eterno debito di riconoscenza, come si può provare verso chi pensiamo ci abbia salvato la vita. Un momento della mattinata prevedeva le testimonianze in ricordo della scomparsa, offerte in prevalenza dai pazienti, che rievocavano il rapporto con i due, e il felice percorso di cura vissuto a suo tempo. Storie di vita, per alcuni molto toccanti. Diversi degli oratori erano pazienti che ora seguo io. Sono persone che stanno piuttosto bene, e hanno superato i momenti di difficoltà da diversi anni. Persone che avrebbero tutti i motivi per considerarsi definitivamente fuori dai problemi che, a suo tempo, le avevano messe anche in oggettivo pericolo di sopravvivenza. Ma che non riescono a fare l’ultimo, cruciale passaggio, a ritenersi pienamente guarite. Continuano a vedersi come malati “in pausa”. Benché abbiano una vita del tutto normale, lavorino, facciano sport, gestiscano una famiglia, lamentino tutt’al più i piccoli acciacchi che tutti possiamo avere. Fastidi trascurabili che puntualmente sono però vissuti con un grado sproporzionato di angoscia, nel timore – del tutto infondato – che possano essere il preludio a chissà quale disastro. I motivi dell’anomalia sono facilmente identificabili. Anzitutto, l’idea errata e spaventosa che gli è stata all’inizio trasmessa del significato del loro star male, dai vari medici che hanno incontrato nel periodo dell’acuzie e dall’ideologia mainstream universalmente condivisa riguardo le malattie. Poi – fattore altrettanto rilevante – l’aspetto personale. Un disturbo importante, che dura a lungo e che fatalmente condiziona la qualità complessiva della vita, finisce per diventare come un marito (o una moglie) che non si ama più. Ma con cui si continua a convivere per abitudine, per motivi pratici (anche economici), per paura delle incognite di un cambiamento radicale. Si accetta quindi il male “minore”, ci si rassegna all’infelicità, a un’esistenza di disagio appena sopportabile. Come ho già avuto modo di sottolineare, la buona salute è una responsabilità, verso noi stessi e verso gli altri. Il mondo del mercato porta facilmente la gente a non ammetterne la presenza, a declinarne l’onere. Una delle tante facce dell’alienazione degli esseri umani. Riconoscere questo nei pazienti, nelle persone che assisto e a cui tengo, mi ha creato una certa tristezza.

Le occasioni mancate


Ogni evento di malattia, inedito o già vissuto, è un’espressione del nostro organismo che non andrebbe mai ignorata, anche se di entità modesta e ininfluente sul quotidiano. Piccola o grande che sia, la malattia è comunque un’esperienza, che merita importanza perché può insegnarci qualcosa di nuovo, o darci conferme, su ciò che siamo, su come la nostra realtà biologica è in grado di rappresentarsi. In assoluto pochi strumenti di conoscenza, di autoconsapevolezza, hanno un valore paragonabile. Insipienza a parte, l’ostacolo maggiore a questo percorso di crescita è costituito dall’emotività, dalla tendenza a cogliere della malattia solo gli aspetti negativi, quelli spiacevoli, il fastidio della percezione del sintomo, traendone disappunto e facilmente paura. In genere tutto finisce qui, il resto è solo più o meno affannosa ricerca della “cura”, e voglia di dimenticare la cosa al più presto possibile. E’ mai possibile un’attitudine di tanta grettezza, un approccio così superficiale ai fatti della nostra vita? Così in basso ci han fatto cadere le banche? Francesco arriva a scrivere “Laudato si’ mi Signore, per sora nostra Morte corporale”, a ringraziare Dio persino per averci donato la morte. Non per follia, non per autolesionismo. E’ la sensibilità di un’anima ispirata, che sa cogliere il senso, l’armonia, la perfezione del creato. Che accetta serenamente la sofferenza, anche la morte, riuscendo a apprezzarne il valore. Questa non è fede, questa è pura biologia. I poeti, gli artisti, sanno cogliere l’essenza della realtà molto meglio, e più profondamente, degli scienziati (ma su questo eravamo già tutti d’accordo, sennò non si spiegherebbe l’incanto che possono suscitare in chiunque la Cappella Sistina, il Lago dei Cigni, Beethoven o gli Stones). Ho di recente incontrato un amico che non vedevo da qualche anno. E’ un uomo sulla cinquantina, che per certi versi potrebbe considerarsi una figura esemplare in tema di cura della salute. E’ infatti dalla prima adolescenza – quando ha iniziato a praticare lo sport che ci accomuna – che senza soluzione di continuo svolge tre-quattro sedute settimanali di allenamento, sul modello della preparazione agonistica (anche se la stagione delle gare vere è trascorsa da tempo): fa 5, a volte 10 chilometri di corsa, e a seguire un circuito di pesi e attrezzi diversi, con carichi rispettabili. Nella bella stagione intercala quando possibile una sessione in barca (il nostro è uno sport d’acqua), prevalentemente aerobica. Tutto questo da oltre quarant’anni. In sintesi, l’ultima persona che ti aspetteresti possa accusare problematiche muscolo-scheletriche, se non di natura traumatica, che peraltro sa bene come evitare. Discorrendo, mi ha raccontato che l’anno scorso ha accusato un disturbo a un ginocchio, insorto senza causa apparente (corricchiava seguendo il bambino in bici), persistente e invalidante, diagnosticato dall’ortopedico come meniscopatia e per il quale ha praticato un intervento in artroscopia (a mio avviso inopportuno), peraltro con buon esito. Pochi mesi dopo aver ripreso la consueta attività, ha lamentato un altro problema: appena iniziata la seduta di corsa, ha avvertito un dolore acutissimo a un tricipite surale, che l’ecografia ha evidenziato conseguente a una lesione muscolare, con interruzione (“strappo”) di diverse fibre. Il trattamento in questo caso è stato un appropriato riposo, e ora la cosa sembra risolta. Quello che mi lascia perplesso – per come ho imparato a “leggere” le malattie – è che in nessuna delle due occasioni il mio amico ha saputo darsi una ragione della causa dei disturbi: è ovviamente contento che siano regrediti. Ma ha – come comprensibile strascico – un qualche timore che possano ripresentarsi. Se il corpo è verosilmente guarito, gli rimane il reliquato di un indebolimento dell’animo, della fiducia in se stesso. E’ quello che succede a quasi tutti, e che di norma non dovrebbe mai accadere: vivere la malattia, anche superandola, senza essersene dati un’adeguata spiegazione, senza averne colto il senso, equivale a un’occasione perduta, ad aver vanificato un’esperienza preziosa, a esserci privati, come si diceva, della possibilità di conoscere meglio noi stessi, di diventare più forti. Ho riflettuto sul caso del mio amico, che mi intrigava non poco. Perché la malattia non è, non dev’essere mai un mistero. Mi son ricordato che ha un fratello con la diagnosi di un disturbo autoimmune importante. Questa può essere una valida traccia, può indicare un terreno biologico, e un rischio morboso, che nel suo caso non sono mai emersi, grazie alle buone abitudini di vita. Dei fattori scatenanti, della causa vera della malattia, non so dire nulla, perché non conosco a sufficienza la persona e i fatti della sua vita, e non ho avuto occasione di approfondire l’argomento coll’interessato. Sono certo che parlandone – come costantemente accade – una ragione plausibile si potrebbe facilmente individuarla. Spero per lui che possa accadere. Resta in ogni modo il fatto che questa vicenda, piccola e per fortuna favorevolmente conclusa, può ritenersi emblematica dell’attitudine, superficiale, illogica e quanto mai penalizzante, che i modelli proposti-imposti dalla società del mercato creano in tutte le persone verso gli eventi naturali della vita, che – tristi o felici che siano – ne sono l’unica vera essenza.

Un Centenario

Oggi è il 4 gennaio 2017. Cento anni fa, a Cornigliano Ligure, allora comune a sé, oggi quartiere di Genova, è nato Savino Piga, mio padre. Attualmente ho un solo paziente che ha superato la soglia del secolo di vita. Vuol dire che – in teoria – anche lui, come tutti, poteva arrivarci, e oggi festeggiarlo con noi, suoi figli (mia madre è morta tre anni fa, a 87 anni). Lui è arrivato a 67, con abitudini di vita e un grado di serenità che difficilmente potevano portarlo tanto più lontano. Ne parlo in questa sede perché, al di là del legame genitoriale, può essere citato come un modello di valore professionale. La Sig.ra Miescher diceva di me che ero di un’onestà morbosa (penso mi rispettasse. Ma non le sono mai stato troppo simpatico). Mio padre è stato la persona più onesta che abbia mai incontrato. A Cagliari il Dott. Piga era conosciutissimo, e molto stimato. Era considerato l’emblema del bravo medico, quello che sa curarti meglio di chiunque altro. Seppure, per ovvii motivi, io non abbia avuto modo di esser curato da altri, penso che il giudizio fosse corretto. In tutta la mia vita, posso dire di aver conosciuto alcuni (pochissimi) colleghi di valore. Ma due di questi spiccano sopra tutti: il mio maestro, Peter Miescher, e mio padre. Devo dire che tra i due può notarsi una certa analogia fisionomica. Ma quel che li distingue dagli altri sono le qualità specifiche. In particolare, la capacità di produrre con frequenza la guarigione dei malati che seguivano. Entrambi medici del tutto ortodossi, coerenti coll’ideologia che gli era stata trasmessa dagli studi e dalla pratica. Considerato – secondo i concetti ampiamente illustrati in questo sito – che i positivi risultati del loro operare non possono di sicuro ascriversi ai farmaci (che ampiamente, seppur oculatamente entrambi prescrivevano) mi son chiesto cosa, per entrambi, facesse la differenza. Penso che il valore speciale che ha loro permesso di tanto far bene risieda nella personalità, nel modo di porsi davanti al paziente. In un’insieme di aspetti, anche in apparenza dettagli, che costruivano il rapporto interpersonale, e evocavano in maniera potente la risorsa che è in fondo l’unica, vera cura di ogni disturbo: la fiducia, l’ottimismo. E’ un tratto che non si può insegnare, una dote probabilmente innata, presente in certe persone che sembrano venute al mondo per svolgere un determinato ruolo, e nient’altro che quello. Mio padre è ricordato per visite fatte spesso a ore impossibili (aveva molto lavoro), dopo attese estenuanti che inducevano a riempirlo di improperi. Ma – è testimonianza di tanti che ho incontrato – quando si presentava alla porta il malato al solo vederlo cominciava a sentirsi meglio. Si creava un’alchimia speciale, e l’effetto di quella era la terapia, ben oltre quanto veniva nel caso prescritto. Per figure come lui, come Peter Miescher, non vale il criterio che può usarsi per la medicina delle banche, che cioè è meglio starne alla larga. Perché loro sono stati, a tutti gli effetti, ad un tempo il medico e la medicina. Persone di un’onestà cristallina, carismatici nel senso più proprio del termine. Purtroppo, più uniche che rare.

Il segno di Miescher

prof. Peter A. Miescher

 

Ho incontrato la prima volta il Prof. Peter Miescher nel 1993, in occasione del suo ultimo viaggio a Cagliari, dove era stato più volte, invitato da colleghi di diverse specialità per conferenze e consulenze in reparto. Conclusi gli impegni ospedalieri, venne una mattina nel mio studio, per visitare alcuni pazienti. Si collaborava a distanza da oltre un anno, dopo che l’avevo chiamato per consigli telefonici, su indicazione di conoscenti che aveva visto nel suo istituto all’ospedale di Ginevra. Faceva scuola in prevalenza “sul campo”, davanti al malato, come in medicina ha senso fare. La prima cosa che mi insegnò, sottolineandone insistentemente l’importanza, fu la misurazione della lunghezza della milza, con la tecnica comune della percussione digitale (quella del “faccia un bel respiro” nell’esame toracico), lungo la parete toraco-addominale a paziente supino. Fu un’istruzione fondamentale per tutta l’attività clinica che ho svolto negli anni a seguire. Se non potessi valutare la milza dei pazienti che visito, il mio lavoro perderebbe uno degli elementi più rilevanti. Il razionale del segno è semplice e comprensibile per chiunque: se, per qualsiasi motivo, è in corso un’immunorisposta sistemica (cioè verso antigeni circolanti nel sangue) di adeguate durata e entità, l’organo a questa preposto mostra segni obiettivabili. Essendo appunto la milza l’organo in questione, il fatto che aumenti di dimensioni non è una sorpresa. Naturale, logico, coerente colle nozioni di anatomia e fisiologia che possediamo. Il peso di un simile dato è cospicuo nell’approccio diagnostico di qualunque malattia. E’ ovvio in quelle normalmente ritenute a genesi autoimmune. Ma può esserlo anche in situazioni molto più banali, anche in quello che appaia come un semplice raffreddore. Per chi lo conosce e lo usa, il segno di Miescher rappresenta uno dei criteri più validi di tutta la semeiologia medica. Colui che l’ha scoperto è una figura sui generis nella storia della medicina. Erede di una famiglia dell’élite sociale e culturale svizzera (il padre e il bisnonno erano professori di medicina; l’esponente più celebre è il prozio, Johann Friedrich Miescher, che nella seconda metà dell’800 scoprì il DNA), cultore fin dagli anni degli studi universitari della ricerca sul sistema immunitario, all’epoca un quasi completo mistero, è da tutti riconosciuto come uno dei fondatori dell’immunologia, sia teorica che clinica. La sua vita si è in larga misura identificata col suo lavoro, come anche testimoniato dal titolo (“I segreti dell’autoimmunità”) che volle dare alla sua autobiografia, documento di straordinario interesse storico, culturale e umano, scritto “per gli amici”, che a suo tempo mi autorizzò a divulgare sul web, e che consiglio a tutti di leggere (in lingua inglese, ché purtroppo non ho mai avuto il tempo di tradurlo. In ogni modo, per chi desidera, è qui). Considerato che capire il segno e iniziare a servirsene richiede meno di un minuto (ci riescono, applicandolo su se stessi, anche alcuni pazienti), sarebbe naturale pensare che ogni medico che ne abbia avuto notizia lo faccia di routine. Errore: in tanti convegni dove è stato illustrato, con le pertinenti esemplificazioni cliniche, i colleghi hanno per lo più dichiarato ogni possibile scetticismo, cercato obiezioni più o meno improbabili, dimenticato in fretta la cosa, senza nemmeno farsi toccare dall’idea di provare a sperimentarlo. Circostanze analoghe si sono reiterate pari pari nel corso di diversi anni, conducendo il frustrato scopritore a dedurne che, per far entrare la splenometria nella testa dei medici, andavano esperite altre strade. Convinto, con tutti i suoi cinquant’anni di ricerche (con oltre 400 pubblicazioni) e di consulenze cliniche (stimabili a migliaia), che il segno della milza sia il contributo più importante da lui offerto alla medicina, pensò subito a una versione strumentale, più adatta ai nostri tempi “tecnologici”, attraverso l’ecografia con sonda lineare. I numerosi dati raccolti dai suoi allievi con tale tecnica, proposti nei diversi convegni, non riuscirono a far breccia nelle resistenze mentali dei medici intervenuti. Il maestro concluse che, per affermarne la validità, era necessario pubblicare la metodica su una rivista scientifica accreditata. Presentammo un testo a Radiologia medica cinque anni fa. Fu rifiutato dal comitato di valutazione (col senno di poi giustamente) perché i dati erano stati raccolti con un metodo empirico, poco rigoroso e riproducibile. Da due anni abbiamo in corso un altro studio, con criteri molto più precisi, che per ora langue a causa di difficoltà sostanzialmente burocratiche, e per problemi di vario genere del sottoscritto nel portarlo a compimento. Risultato è che attualmente a usare il segno della milza, oltre allo scopritore, saremo in tre o quattro al mondo. Ho voluto raccontare questa vicenda, pur essendo la medicina “ortodossa” estranea allo spirito di questo sito, in omaggio ai meriti del mio grande maestro. Ma soprattutto per descrivere come la verità, per quanto semplice e in certo modo quasi ovvia, sia in concreto difficile da far recepire ai medici, che pur non dovrebbero desiderare altro che conoscerla e usarla. Invece – con poche eccezioni – non sembra interessargli granché. Secondo me perché sono convinti di possederle già tutte. Ma, esposti i fatti, ognuno ne tragga le conclusioni che crede.

Franco, la malattia senza depressione

Che Franco fosse seriamente malato è fuor di dubbio. Quando lo vidi la prima volta, nell’estate ’99, aveva 58 anni, e già da quasi due non era più in grado di camminare. La neuropatia di cui soffriva – una forma di sclerosi multipla – si era manifestata con disordini motorii sui 40 anni, e l’aveva lentamente limitato nella deambulazione e nelle funzioni urinarie, per cui gli era stato applicato un catetere vescicale permanente. All’epoca, oltre all’ottimismo, gli strumenti con cui cercavo di aiutare i pazienti erano soprattutto i farmaci e le indicazioni sull’attività fisica. Nel caso particolare, i primi non sortirono tanti effetti, la seconda cosa (gli esercizi essenziali ancora possibili) non fu probabilmente attuata con la dovuta dedizione. Nonostante la gravità del quadro clinico, e l’evoluzione sfavorevole, seppur lenta, delle funzioni neuro-muscolari, complicata dai prevedibili problemi urinari e circolatori, Franco mostrò con chiarezza di accettare quanto gli accadeva senza drammi, e di non rischiare di perdere l’ottimismo. Costretto a letto, poté contare sull’aiuto della moglie e dei tre figli, che l’amavano senza riserve. Soprattutto la moglie, persona di grande buon senso e altrettanta coscienza, seppe affrontare e risolvere ogni difficoltà di ordine pratico che fatalmente di tanto in tanto si presentava. Soprattutto, fu in grado di gestire una routine quotidiana tutt’altro che rilassante senza minimamente far pesare la cosa, nei confronti del marito e di chiunque altro. Si era dotata di un argano elettrico, con cui – diverse volte al giorno – poteva sollevare il paziente, grazie a un’apposita imbragatura e a una tecnica rapida e precisa, adagiandolo sulla poltrona a rotelle su cui trascorreva il più della giornata. Lo lavava, nutriva e intratteneva, come se le fatiche cui doveva ogni giorno assoggettarsi fossero nulla. Capiva i problemi clinici di Franco con acume e tempestività, da fare invidia a qualsiasi medico. In fondo, l’eroe di questa storia è lei, almeno quanto lo è stato lui. Mi ha insegnato tantissimo. Ad esempio – essendo stato questo il primo caso in cui ho adottato la terapia con la cannabis – tutte le indicazioni che fornisco in questo sito su dosaggi e preparazione del farmaco sono frutto della sua esperienza. Franco ha vissuto in condizioni estreme, completamente paralizzato – salvo una minima motricità dell’arto superiore sinistro, con cui riusciva a raccogliere autonomamente il cibo dal piatto – per sedici anni. La cosa straordinaria è che – in un periodo di tempo tanto lungo – non ha mai perso il gusto di vivere. Nonostante tutte le difficoltà, ha saputo motivarsi quanto bastava per affrontare serenamente ogni giorno che aveva davanti, per darsi la fiducia che gli ha permesso di stare al mondo così a lungo. Se appena non stava troppo male, era allegro, sorridente, loquace. Tre anni fa tutto sembrò finire, per il contemporaneo aggravarsi di una serie di disturbi, che lo portarono a estraniarsi dall’ambiente, preparandosi a lasciarlo. Ebbe deficit cognitivi, sragionava, a volte non riconosceva i familiari. Dopo averle provate tutte, ebbi notizia della disponibilità della cannabis, importata dall’Olanda per l’uso terapeutico. L’effetto del trattamento fu miracoloso: i problemi renali e circolatorî regredirono rapidamente, in tre mesi riprese tanta lucidità da stupire tutti con la memoria di nomi e eventi che in casa nessuno ricordava più. Riprese il buonumore, conservandolo fino alla fine. Un’altra grande lezione. Franco se ne è andato qualche mese fa. Probabilmente per la tacita intesa con la moglie che bastava così, che andare avanti non sarebbe più stato un piacere. Aveva 75 anni. Ha fatto l’ultimo, inutile viaggio in ospedale, e è tornato a casa per morire. Non sono andato al funerale – come mi sarei senz’altro sentito di fare – perché ero lontano. I familiari, quanti l’hanno conosciuto e il sottoscritto gli diciamo grazie. Per il suo esempio, per tutte le cose importanti di cui ci ha fatto dono.

Damiano, malato per forza

Qualche giorno fa ho visto un paziente, con una condizione che mi ha parecchio colpito. Una persona sotto i sessant’anni, con una modesta potenzialità genetica di malattia, un’attività lavorativa all’aria aperta e in armonia con la natura, abitudini alimentari complessivamente sane, un apparente buon equilibrio affettivo, una situazione economica rassicurante, un fisico robusto e sufficientemente esercitato, una buona stabilità emotiva. Damiano, in conclusione, è l’ultima persona che ci si aspetterebbe manifestare una malattia di qualche rilievo. In effetti – terrorismo degli specialisti (puntualmente operante) a parte – i suoi disturbi non sono granché. Consistono in aritmia cardiaca, ricorrente da molti anni, transitoria e rapidamente remittente, e in una forma artritica pauciarticolare, esprimentesi anch’essa con sintomi intermittenti – seppure di recente più duraturi -, spesso piuttosto intensi. Un indicatore esplicito, a conferma di tale lettura, è la reazione orticarioide che il paziente ha regolarmente sviluppato nei confronti di tutti i farmaci via via proposti come cura, segno che il suo organismo – mostrando molta saggezza – rifiutava sostanze che percepiva come inutili e dannose. E’ lecito domandarsi perché un individuo organicamente così sano debba esprimere la sua, pur piccola, malattia. I motivi principali sono a mio avviso due: da un lato la tendenza – comune a quasi tutti, per l’assenza nel percorso educativo di qualsiasi approfondimento dei fenomeni biologici fondamentali, e per il terrorismo a oltranza che ci si fa – a drammatizzare ogni stato morboso, piuttosto che viverlo secondo il suo reale significato; dall’altro un’esigenza etica, derivante dalla difficoltà a accettare la situazione che ne costituisce assai plausibilmente la causa, con tutta l’amarezza che può produrre nell’animo di un uomo perbene (si tratta di un conflitto familiare, con varie spiacevoli implicazioni, che l’ha portato a allontanarsi da tutti i fratelli, nonostante il grande affetto che naturalmente prova verso di loro). Il risultato di questo sentire è una condizione di malattia “tirata per i capelli”, una reazione che l’organismo di Damiano – pur così poco predisposto – è obbligato a mettere in campo per bilanciare il turbamento del suo equilibrio vitale generato da quel dolore. Come detto, si tratta di per sé di un disturbo di lieve entità, con cui non sarebbe difficile convivere, confidando in tempi migliori. Ma che – preso per il verso sbagliato – potrebbe esporre a rischi più gravi. Anzitutto, gli effetti di tutte le paure che frequenti contatti con l’istituzione medica (per i “controlli”, talora per qualche sintomo) evocano quasi fatalmente. Poi, le ineluttabili medicine che i vademecum dei vari specialisti impongono di ordinare (“guai se non le prendi”), con tutti i pericoli (questi si, reali) che obbligatoriamente comportano. Ho assoluta fiducia che il paziente, avendo acquisito le corrette informazioni, sarà capace di proteggere la sua salute, e di vivere e superare la necessità della malattia in modo naturale, fino a guarirne del tutto. Il suo resta in ogni modo un esempio istruttivo su come una condizione morbosa possa manifestarsi e evolvere, anche in un soggetto sostanzialmente predisposto a star bene.

La storia di Ivan, una lezione di biologia.

Una ventina d’anni fa Ivan, un bambino di cinque anni, fu preso in adozione da un istituto dell’est-Europa da una coppia italiana che – nonostante ogni tentativo – non era riuscita a procreare. Ivan, figlio di una ragazza giovanissima che non volle riconoscerlo, era vissuto fin dalla nascita in orfanotrofio. Aveva precocemente evidenziato problemi di salute, in larga parte nascosti alla famiglia adottiva. L’enorme salto a una situazione tanto diversa da quella fino allora vissuta, con una famiglia amorevole, una casa, una vita ricca di piacevoli esperienze, fu in apparenza accettato dal piccolo senza riserve e senza conflitti. Recuperò un ritardo di crescita, assunse un aspetto sempre più sano, rifiorì fisicamente e moralmente. A sei anni, alla vigilia dell’ingresso a scuola, complice anche una vaccinazione inflitta ex lege, il bambino mostrò i primi segni di ripresa del disturbo precedentemente sofferto. Ebbe inappetenza e vomito, dolori articolari, astenia e malessere ingravescenti. Erano i sintomi d’esordio di una forma di Lupus Eritematoso Sistemico, che – pur palese a un occhio esperto – come spesso accade fu scambiata per altro, e diagnosticata con forte ritardo. Nell’arco di pochi mesi le manifestazioni divennero severe come raramente è dato osservare. Coinvolsero più organi e apparati (in particolare la cute, il tratto digestivo, con mucositi e pancreatite acuta, i reni, con insufficienza e sindrome nefrosica, il sistema nervoso centrale, con una sequenza di episodi ischemici), vi fu febbre e progressivo scadimento dello stato generale. Le terapie farmacologiche, instaurate con maggiore o minore criterio, portarono benefici transitorii o del tutto assenti. La madre – determinata a compiere ogni sforzo per cercare qualunque possibile rimedio – interpellò i migliori esperti che poté trovare, in patria e fuori. Il piccolo fu seguito un periodo dal Prof. Miescher, che a Ginevra aveva trattato con successo numerosi casi analoghi. Nonostante una competenza e un’esperienza senza pari su questo genere di disturbi, le tante risorse che era in grado di mettere in campo, e uno spirito tutt’altro che arrendevole, all’acme della malattia il giudizio del maestro fu drastico. Disse alla madre che doveva rassegnarsi, perché lo stadio evolutivo del male era tale da escludere la possibilità di una ripresa: il bambino stava morendo, e non c’era più niente che potesse evitarlo.
Tre anni fa ricevetti un’e-mail, nel nostro sito delle malattie autoimmuni. Era di un ragazzo che era stato anni prima seguito dal Prof. Miescher, e manifestava il desiderio di incontrarlo, per esprimergli stima e affetto, e rappresentarsi per come era. L’e-mail era di Ivan. Aveva 23 anni, stava piuttosto bene, coltivava i suoi progetti, aveva una vita tutto sommato soddisfacente. Fu allora che conobbi la sua storia. Parlai con lui e con la madre, cercando di capire il senso dell’errore prognostico del maestro. Fu una grande lezione di biologia l’apprendere le circostanze di quell’esito “miracoloso”, una vicenda esemplare, che ho sempre presente come un essenziale punto di riferimento per l’intelligenza di quello che è l’oggetto del mio lavoro. Appresi che esistono meccanismi e risorse che vanno oltre gli schemi logici della medicina, e per la prima volta mi resi conto di quanto questi siano inadeguati a cogliere l’essenza dei fenomeni vitali. Questo sito è anche figlio della storia di Ivan. Ebbi chiaro che la differenza tra vivere e morire è fatta soprattutto dalle motivazioni che conducono nell’una o nell’altra direzione. Fin dalla nascita (a sua detta anche prima) il bambino aveva conosciuto soltanto rifiuto, abbandono, punizioni, che gli avevano creato nell’animo un’attitudine di cupio dissolvi, che manifestava con la sua terribile malattia. La madre gli fece percepire qualcosa di diverso. Gli mandò – forte e chiaro – il messaggio che, a differenza del passato, adesso c’era qualcuno che teneva alla sua vita, e avrebbe affrontato qualunque sacrificio perché la conservasse. Il piccolo trovò il coraggio di raccoglierlo. Ed ebbe finalmente uno scopo. Per la prima volta sentì la cosa cui ogni essere vivente avrebbe diritto da che viene al mondo, e che è l’unico, reale motivo per cui vale la pena di restarci. A sette anni Ivan capì l’amore. E l’amore lo salvò. La sua energia vitale se ne alimentò, dandogli le risorse per coservarsi, e pian piano recuperare le funzioni organiche, così profondamente degradate nella malattia. Smise a dodici anni i farmaci più tossici, raggiunse passo dopo passo una buona qualità di vita. Guarì, forse senza rendersene pienamente conto. Quel male devastante gli ha lasciato qualche cicatrice, che ha pesato in molti aspetti del quotidiano. Ma che non gli ha impedito di conquistarsi un equilibrio, di avere le sue soddisfazioni, come è naturale accada. Oggi Ivan ha 26 anni. Annaspa – come tutti i giovani – alla ricerca di un ruolo nel mondo. Ma è il mondo delle banche, e trovarlo non è così facile. Cerca di pensare il meno possibile al passato, e rischia così di sprecare i privilegi di un’esperienza eccezionale. Che potrebbe essere il suo punto di forza, e una chiave per la felicità. Ma la sua storia non si può cancellare, ed è un’immensa risorsa per chiunque sappia coglierne il senso. Grazie di esistere, Ivan. E auguri di cuore. Perché possa trovare la tua strada, e non dimenticare mai quanto sei speciale.

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